2014年（平成26年）10月21日に発足いたしました。我如古盛健初代名誉会長を筆頭に沖縄で同じ疾病者が集まり、希の会は始まりました。

希の会は沖縄型神経原性筋萎縮症（以後HMSN-P）という希少難病ゆえに情報が少なく、治療法がまだ確立されてない中メンバーで集まり助け合い、時に励まし合いながら家族の様なアットホームな集まりです。

沖縄型の特定疾病（指定難病）の認定を求める嘆願書・早期治療のための研究班の設置を求める嘆願書の署名活動など行い、厚生労働省へ提出するなど精力的に活動しています。

現在は、生活の質をあげる研究班を設置し、医療機器HAL による身体の機能維持・QOL の向上を目指しています。
2ヶ月に1度第1木曜日に患者会の定例会を行っています。（日程は変更になることがあります。）

全国にまたは世界にいるHMSN-Pを患っている方が情報も少なく、孤独に過ごされている方へ少しでも私達希の会の存在が心の支えになってくれたら幸いです。

希少疾患「沖縄型神経原性筋萎縮症」に関する正しい情報と患者の声を広く社会に届けることで、早期発見・適切な治療・心の支援につなげ、すべての患者とその家族が安心して前向きに生きられる社会を目指します。