現在この疾患に関しては国内はおろか地元の県内でさえも殆ど知られておらず、完治する治療法も有効な薬さえもまだ開発に⾄っていません。
また、遺伝性を持った疾患だとわかっております。 

本疾患はALSと類似しており、神経細胞内での異常タンパク質への変異が原因により筋⼒が衰え、患者は体を動かす機能を徐々に喪失して⾏き、末期はほぼ寝たきりとなり、場合によっては呼吸管理を要し気管切開で声さえ失う事となります。

体の衰えと共に患者を苦しめるのが遺伝の問題で、家族の今後を憂慮する⼆重苦の中にあります。
私達「希の会」は、「次世代へは引き継がない」と⾔う共通の意思と、「未だ病理に気づかれてない患者さんを病院へ」の基に団結して前を向き、難病研究機関や研究者の⽅々へ回復への道筋確⽴と薬事開発のご協⼒、並びに⾏政への更なる⽀援を求め続けております。

また、希少疾患で⼀般的に知られていない事もあり、県内にも県外でも症状に悩み苦しまれながらも病院すら通われていない⽅が他に多数いるのではないかと推測されます。

より積極的に情報発信をして、そうした仲間の参加を促し、共に完治回復を⽬指して、励まし合いたいと考えております。

こうした活動の中、最近では難病治療研究班の先⽣⽅のご尽⼒もあり、当疾患への治療法の確⽴が現実味を帯びてきました。

そして「希の会」はこうした研究が継続して⾏えるよう全⼒を挙げて協⼒し、研究材料の提供はもとより国や⾏政への陳情活動などを継続して⾏かなくはならないと考えております。

当会の活動費は全て患者⾃らの⾃費で賄っておりますが、会員数が少ないことや、会員の多くが仕事を失い、余裕のない⽣活を送っている中でこうした活動を維持することが艱難（かんなん）となっております。

つきましては、皆様から応分のご寄付をお願いする次第でございます。

本疾患の治療研究は私達少数の者のためだけではなく、ALSなど類似疾患の多くの患者の治療の可能性を広げるものでもあります。何卒本活動の趣旨にご賛同いただき、ご協⼒を賜りたくお願い申し上げます。