30代中頃に原因不明の深夜に頻発する両脚ふくらはぎから脇腹にかけての突破的な痙攣

40歳中頃に肩から上に両腕が上げ辛くなり、重めの荷物が持ち辛くなる。

50歳代始めから小走りが難しくなり50歳中頃から通常歩行に難があり四点杖使用、今後歩行器を検討中。

既婚／子供3人

叔母2名と（故）母親と叔父が同病疾当事者

自分自身の今後の病状進行による生活の質の変化と、やはり遺伝性の事を考えると子供の健康に関しての不安は正直なところ親である以上心から離れません。

20代後半よりふくらはぎの痙攣、手の震えあり

40代後半までふくらはぎから太もも腹部に痙攣、50歳から歩行困難となり転倒により骨折を繰り返す。

60歳から電動車椅子を利用しています。 手の動きも悪くなり食事の方も困難となっています。

子供4人

妹 甥

子供達に遺伝をしていないか 心配

45歳頃からこむら返り夜中に泣き叫びで家族に迷惑をかけるほど激痛。

57歳に股関節を折離手術 人工骨頭を入れる。3ヶ月のリハビリで仕事復帰、60歳頃から歩行困難になり、重い物が持てなくなり退職。

61歳より沖縄病院でHALでリハビリ開始し7年になる。今でも四点杖で歩行を使い短い距離だが歩けています。

既婚／子供3人

兄弟6人中4人が、この疾病
兄、姉は死亡

この病気の苦しみを子供達に、引き継がれるのは、どうしても止めて頂きたい、当事者全員が思っている。はやく、治療薬をお願いしたいと思います

子供達は、自分に遺伝していないか不安な毎日です。
家族として、どうしていいのか先生方に薬の開発をお願いしかありません、宜しくお願いいたします

30代後半　時々夜中に脚が攣る、腕や太もものぴくつきがある。

40歳から夜中脚が攣る頻度が多くなる。週に数回。腹筋も攣るようになる。前屈みになると腹筋、裏モモが攣る。

既婚／子供1人

祖父・父親・姉がこの疾患

家族会に入る事で沢山の方々が支えてくれている事を実感しました。将来への不安はありますが今できる事を精一杯したいです。

既婚／子供2人

父、叔母2名、従兄弟1名罹患

亡くなった父は、気管切開、胃瘻をし、動くのは首から上だけになって最期をむかえました。家族として、体の自由を奪われていく、気持ちが落ち込んでいくのを傍でみるのは、辛いです。
今日できていたことが、明日はできないかもしれない。そんな、不安と闘っています。
1日でも早く、治療薬が開発されることを願っています。

40代後半に手足が痙攣し始め身体中が攣ったような状態になる

階段を上がるのが困難になり、腕に力が入りにくくなった。

トイレ・入浴介助、歩行器で転倒が多くなり車椅子（移動支援）を移動の際は利用。

既婚者/子供3人

母方の祖母と祖母兄妹に類似疾患、（故）母、兄、姉（長女、三女、五女）

日常は神経難病により行動制約され不自由な生活を強いられてます。遺伝性で後世まで生活の不安が脅かされている問題の中、研究の成果は私達の希望です。