家族会の交流の場として2ヶ⽉に1回定例会を⾏なっています。

困り事や福祉サービスの相談など悩みや情報を共有する場となっています。

⽇程・詳細は希の会Facebookにてお知らせします。

■定例会を開催しました 
【日時】2026年5月30日（土）
　　　　11時〜13時30分
【場所】環境の杜ふれあい
【参加人数 】17名＋オンライン3名〔計:20名〕

今回の定例会には、谷口先生にご来沖いただきました。
谷口先生からは、現在の研究経過のご説明と、遺伝子カウンセリング体制の構築に向けた取り組みについてお話しいただきました。
また、お話を受けて患者会として取り組むべき課題について意見交換を行い、厚生労働大臣への陳情を計画することとなりました。今後、嘆願書の作成や署名活動について検討を進めていきます。
さらに、11月に開催予定の市民公開講座について、テーマの検討を行いました。
これらの内容については、今後の定例会でも引き続き話し合いを重ねていく予定です。
今回は初めて参加された方が4名いらっしゃいました。ご参加いただき、誠にありがとうございました。
今後も患者会活動へのご理解とご協力をよろしくお願いいたします。

◇次回定例会予定
【日時】2026年8月６日（木）
　　　　11時30分〜13時30分
【場所】沖縄病院（病院内売店前会議室）

■定例会を開催しました 
【日時】2025年10月2日（木）11：30〜13：30
【場所】国立病院機構 沖縄病院
ホームページ完成報告、難病情報誌アンビシャスに掲載報告
11/2（日）の市民公開講座に向けた話し合いをしました。
市民公開講座では患者会から希の会あゆみ、活動報告（活動の現状）を発表予定です。

次回の定例会は2025年12月4日（木）11：30〜予定しています。