家族会の交流の場として2ヶ⽉に1回定例会を⾏なっています。

困り事や福祉サービスの相談など悩みや情報を共有する場となっています。

⽇程・詳細は希の会Facebookにてお知らせします。

■定例会を開催しました 
【日時】2026年8月13日（木）
　　　　11時30分〜13時00分
【場所】国立病院機構 沖縄病院（売店前会議室）
【参加人数 】12名＋オンライン1名〔計:13名〕

今回の定例会では、今後開催予定の市民公開講座について、テーマや内容、参加者に病気への理解を深めてもらうための伝え方などについて意見を交わしました。
また、患者・家族が抱える悩みや、病気の進行によって生活の中でできることが変化していくことについても、それぞれの経験をもとに意見が出されました。
特に、外見からは分かりにくい症状や、「できないこと」を本人の努力不足と捉えられてしまうことへの難しさなど、患者本人だからこそ伝えられる経験を共有しました。
病気の症状や進行には個人差があるため、一人の患者の経験をそのまま「この病気の人は皆こうなる」と伝えるのではなく、さまざまな患者の声を大切にしながら、正しく病気を知ってもらうための発信についても考えていきます。
このほか、遺伝子カウンセリングに関する取り組みや、患者さん同士をつなぐための情報共有、患者会に新しく参加される方への案内方法などについても話し合いました。
今後も、患者・家族が安心して情報を得たり、同じ病気を持つ人とつながったりできる場を大切にしながら、活動を続けていきます。

＊今後に向けて＊
今回の話し合いで出された意見をもとに、関係する先生方とも相談しながら、市民公開講座など今後の活動内容を具体化していく予定です。
希の会では、患者・家族の声を大切にしながら、病気への理解が少しでも広がるよう、これからも活動してまいります。

◇次回定例会予定
【日時】2026年9月5日（土） 11時〜13時30分
【場所】環境の杜ふれあい

■定例会を開催しました 
【日時】2026年5月30日（土）
　　　　11時〜13時30分
【場所】環境の杜ふれあい
【参加人数 】17名＋オンライン3名〔計:20名〕

今回の定例会には、谷口先生にご来沖いただきました。
谷口先生からは、現在の研究経過のご説明と、遺伝子カウンセリング体制の構築に向けた取り組みについてお話しいただきました。
また、お話を受けて患者会として取り組むべき課題について意見交換を行い、厚生労働大臣への陳情を計画することとなりました。今後、嘆願書の作成や署名活動について検討を進めていきます。
さらに、11月に開催予定の市民公開講座について、テーマの検討を行いました。
これらの内容については、今後の定例会でも引き続き話し合いを重ねていく予定です。
今回は初めて参加された方が4名いらっしゃいました。ご参加いただき、誠にありがとうございました。
今後も患者会活動へのご理解とご協力をよろしくお願いいたします。

◇次回定例会予定
【日時】2026年8月６日（木）
　　　　11時30分〜13時30分
【場所】沖縄病院（病院内売店前会議室）

■定例会を開催しました 
【日時】2025年10月2日（木）11：30〜13：30
【場所】国立病院機構 沖縄病院
ホームページ完成報告、難病情報誌アンビシャスに掲載報告
11/2（日）の市民公開講座に向けた話し合いをしました。
市民公開講座では患者会から希の会あゆみ、活動報告（活動の現状）を発表予定です。

次回の定例会は2025年12月4日（木）11：30〜予定しています。