市民公開講座

■第4回市民公開講座開催のご案内

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【日時】2026年11月23日（月）

　　　　11：00〜１３：00

【場所】沖縄産業支援センター

【オンラインでの参加】

参加 Zoom ミーティング

近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の研究・治療開発について学ぶ、市民公開講座を開催します。

これまで、HMSN-Pの病態解明や治療研究に取り組んできた研究者・医療関係者と、患者・家族がともに歩んできました。

今回の講座では、これまでの研究成果や、指定難病をめぐる取り組み、そして現在進められている治療研究の最新動向についてご紹介します。

HMSN-Pの研究は、病気の仕組みを明らかにする段階から、治療の実現を目指す新たな段階へと進みつつあります。

患者会「希の会」では、患者・家族、研究者、医療関係者がそれぞれの立場から力を合わせ、HMSN-Pの克服と治療の実現に向けた活動を続けています。

患者・家族だけでなく、HMSN-Pについて知りたい方、医療・福祉・教育関係者、研究に関心のある方など、どなたでもご参加いただけます。

皆さまと一緒に、HMSN-Pについて知り、これからの治療研究について考える機会になれば幸いです。

■第3回市民公開講座

【日時】2025年11月2日（日）

【場所】那覇市上下水道局「みずプラッサ」B棟多目的ホール

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業研究班　国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）研究班による2025年度市民公開講座が開催されました。

多くの先生方をはじめ会場にお越しいただいた皆様、事前準備や当日の手伝いなどをご協力いただいた皆様本当にありがとうございました。

患者会からは4名が希の会あゆみと活動報告を発表しました。

難病患者は、さまざまな悩みや不安を抱えて生活しています。患者さんご自身やご家族の声を通して、「ひとりじゃない」と感じられるきっかけになりますように。

これからも希の会は皆さんと力を合わせて治療研究を支えて行きたいと思います。

【参加者】先生方：14名、一般参加者：35名

　　　　　患者会：17名、zoom参加：20名〈計〉86名

■第2回市民公開講座

【日時】20254年12月22日（日）

【場所】沖縄県立博物館・美術館（おきみゅー）講座室

近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の研究班が「神経難病を克服する」と題して、一般の方を対象に市民公開講座を開催しました。

専門家や行政、希の会メンバーでHMSN-P の医療、介護、福祉の今後の在り方についてパネルディスカッションを行い、希の会メンバーとして現在置かれている状況、思いなどを伝えました。

患者会と一体となって基礎研究から臨床応用までを一貫して進める研究はあまり例がなく、希の会活動は、他の希少疾患の治療法開発の礎、光になり得ると訴えました。患者会として出来ることは何かを考えるきっかけになります。