市民公開講座
■第3回 市民公開講座 2025年11月2日（日）
本市民公開講座では、神経難病の研究や治療開発の最新状況、そして患者会の活動について紹介します。
専門家の講演に加え、患者さんやご家族の体験発表、患者会からのメッセージを通して、病気への理解を深め、医療や福祉のあり方を一緒に考える機会とします。
研究者と患者会が協力して進める取り組みを共有し、希少疾患の診断・治療や生活支援の向上につなげたいと考えています。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
【日時】令和7年11月2日（日曜日） 11時～13時
【場所】 那覇市上下水道局「みずプラッサ」B棟
〒900-0006 那覇市おもろまち1丁目1-1 TEL 098-941-7801
【主催】厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業研究班
国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）研究班
代表者名：雪の聖母会 聖マリア病院 谷口雅彦
所在地住所：福岡県久留米市津福本町422
【Web配信】
参加 Zoom ミーティング
https://us06web.zoom.us/j/88509728767?pwd=gIk9NUxQKOZaJRWbvuLlFWxA1T9n11.1
【ミーティング ID】 885 0972 8767
【パスコード】 312304
■第2回 市民公開講座 2024年12月22日（日）
近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の研究班が「神経難病を克服する」と題して、一般の方を対象に市民公開講座を開催しました。
専門家や行政、希の会メンバーでHMSN-P の医療、介護、福祉の今後の在り方についてパネルディスカッションを行い、希の会メンバーとして現在置かれている状況、思いなどを伝えました。
患者会と一体となって基礎研究から臨床応用までを一貫して進める研究はあまり例がなく、希の会活動は、他の希少疾患の治療法開発の礎、光になり得ると訴えました。患者会として出来ることは何かを考えるきっかけになります。
2024年12⽉22⽇（⽇）に⾏われた市⺠講座の様⼦