■第3回 市民公開講座

【日時】2025年11月2日（日）

【場所】那覇市上下水道局「みずプラッサ」B棟 多目的ホール

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業研究班　国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）研究班による2025年度市民公開講座が開催されました。

多くの先生方をはじめ会場にお越しいただいた皆様、事前準備や当日の手伝いなどをご協力いただいた皆様本当にありがとうございました。

患者会からは4名が希の会あゆみと活動報告を発表しました。

難病患者は、さまざまな悩みや不安を抱えて生活しています。患者さんご自身やご家族の声を通して、「ひとりじゃない」と感じられるきっかけになりますように。

これからも希の会は皆さんと力を合わせて治療研究を支えて行きたいと思います。

【参加者】先生方：14名、一般参加者：35名

　　　　　患者会：17名、zoom参加：20名 〈計〉86名

■第2回 市民公開講座

【日時】20254年12月22日（日）

【場所】沖縄県立博物館・美術館（おきみゅー）講座室

近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の研究班が「神経難病を克服する」と題して、一般の方を対象に市民公開講座を開催しました。

専門家や行政、希の会メンバーでHMSN-P の医療、介護、福祉の今後の在り方についてパネルディスカッションを行い、希の会メンバーとして現在置かれている状況、思いなどを伝えました。

患者会と一体となって基礎研究から臨床応用までを一貫して進める研究はあまり例がなく、希の会活動は、他の希少疾患の治療法開発の礎、光になり得ると訴えました。患者会として出来ることは何かを考えるきっかけになります。