2025年6月5日

希の会　定期的定例会初回 沖縄病院会議室にて開催

2024年12月22日

第２回市民公開講座　沖縄県立博物館・美術館（おきみゅー）内、博物館講座室にて「神経難病を克服する」～近位筋優位運動感覚ニューロパチーの現状と今後～　開催

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2024年8月14日

厚生労働省で武見敬三労相を訪問し、希の会の会長らが研究促進についての要望、新薬や治療法の開発にむけた支援を求めた

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2023年11月5日

第１回市民公開講座　沖縄産業支援センターにて「神経難病を克服する」～ 近位筋優位運動感覚ニューロパチーのAMED研究について ～　開催

2018年8月29日

「HAL」を用いた厚労科学研究班が来沖希の会より2名が実装を体験

2018年8月6日

在宅就労事業団　理事長の田中良明氏を招き、在宅就労について説明を受ける

2018年5月24日

生活の質の向上を目指す厚生労働省の研究班及び介助ロボット「HAL」を用いた臨床研究の継続を求める嘆願書を提出

2017年8月13日

神経系難病研究班と希の会の合同会議上肢のロボットスーツ「HAL」の説明と実装を体験

2017年2月14日

厚生労働省を訪問し、生活の質に資する研究班の設置と新薬開発に向けた治験の開始などを求める要望書を提出

2016年3月15日

東京都千代田区の高瀬尾労働省を訪れ、当時の厚労働副大臣の竹内譲氏に「厚生労働科学研究班」の設置などを求める署名５万１２８１人分を提出

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2016年2月14日

研究班設置へ向けての署名活動を那覇市の国際通りで行う
この日だけでも６００名分の署名を集める

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2015年10月

治療法の開発や研究班の設置へ嘆願書提出に向け署名活動を展開

2015年7月19日

希の会の嘆願書などの要望を受け厚労省は既存の特定疾患の診断基準を満たせば医療費助成の対象になるよう救済措置に道筋を付けた

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2015年3月16日

東京都千代田区の参議院会館にて、当時の山本香苗厚生労働副大臣と面談
この日までに集めた５万４４９４人分の署名と共に嘆願書を提出

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2015年2月11日

前衆議院議員　比嘉なつみ氏と国立沖縄病院　諏訪園医師との意見交換　国への中入れを約束

2014年12月30日

署名活動を始めて2ヶ月で2万4388人分を集める

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2014年10月21日

希の会設立
＊特定疾病(難病）認定・新薬開発に向けて署名活動開始