■「心の扉を開いたら」掲載のお知らせ2026年1月から6月にかけて、琉球新報「心の扉を開いたら」に、当患者会の会員6名が寄稿しました。沖縄型神経原性筋萎縮症と向き合う中で感じたこと、家族への思い、患者会との出会い、そして日々の暮らしの中で抱く希望や不安。それぞれの人生経験や思いが綴られています。同じ病気を持つ方やご家族はもちろん、多くの皆さまにこの病気について知っていただく機会となれば幸いです。ぜひご覧ください。
※画像をクリックすると寄稿文のPDFが確認できます。
■2025年9月
沖縄 難病 相談 支援 認定NPO法人 アンビシャス情報誌280号に希の会メンバーのインタビューが掲載されました。
詳細は下記外部リンクより確認ください。
【難病情報誌 アンビシャス 280号WEB版】https://www.ambitious.or.jp/magazine/280/
【アンビシャスHP】https://www.ambitious.or.jp