厚生労働省への要望書を公開しました

※ロゴマーク画像をクリックすると要望書全文が確認できます。

希の会では、近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の治療薬の早期開発・実用化に向け、厚生労働省への要望書を取りまとめました。

HMSN-Pは、病気の進行とともに少しずつ身体の自由が失われていく、遺伝性の超希少難病です。現在も根本的な治療法は確立されておらず、

患者や家族は病気の進行への恐怖や、次の世代への遺伝に対する不安を抱えながら生活しています。

現在、国の研究支援のもとで治療法の確立に向けた研究が進められています。

しかし、患者や家族が願っているのは、研究が続くことだけではありません。

一日も早く治療薬が開発・実用化され、実際に治療を受けられる未来です。

今回の要望書では、これまでの研究成果と研究体制を途切れさせることなく、治療薬の開発から実用化まで国が責任を持って支援する体制の構築と、

必要な研究費の継続的な確保を求めています。

「この病気を、次の世代に残したくない。」

そして、今この病気と向き合っている患者が、一日も早く治療への希望を持てるように。

患者・家族の切実な願いを届けるため、要望書をぜひご覧ください。